Listi fyrir barnið

Hvernig er að vera mamma barns með sérþarfir 

Hmm.. þessa spurningu fæ ég stundum, sumir jafnvel vorkenna mér! sem mér finnst sárt! en ég skil það samt þar sem fólk veit bara ekki betur!Anja er með fóta fötlun og já stundum er hún með súrefni, Nú tala ég fyrir sjálfan mig bara að hafa það á hreinu, Eins og flestir foreldrar fórum við maðurinn minn í sónar með það í huga að við værum að fara að eignast heilbrigt barn! en að sjálfsögðu þegar skellurinn kemur og læknirinn tilkynnir okkur hjónunum að svo sé ekki að þá hrinur heimurinn eða það gerðist hjá okkur foreldrunum allavega ég þekki þá tilfinningu að þurfa að kveðja barnið sem ég átti von á að fá og ganga í óvissu sem ég hélt að myndi aldrei henda mig ! við vorum send heim með þær upplýsingar að Anja væri mjög líklega með vöðvarhrörnunar sjúkdóm sem hún myndi deyja úr á barnsaldri eða að hún væri með Edwards heilkenni ! útaf því að hún hreyfði ekki útlimi sína og  fæturnir voru skakkir 

læknirinn sagði að það væru sára litlar líkur á því að Anja yrði bara með þennan fótagalla ( sem hún reyndist svo bara vera með ) í enda fundar vildu þau að við myndum íhuga fóstureyðingu, við höfðum örfáa daga til að ákveða okkur enda var ég komin 21 viku svo að mínu mati yrði þetta ekki fóstureyðing heldur væri ég að fara að fæða litla barnið mitt andvana! við grétum og töluðum saman um hvað við vildum gera og við ákváðum að halda Önju Mist sama hvað! við bárum þetta undir þau og maðurinn sagði " ég vil en bjóða ykkur uppá fóstureyðingu þar sem að það eru ekki allir sem vilja eiga svona fatlað barn?" Já já takk fyrir þetta vinur ! þetta var eins og rennblaut tuska í andlitið ,bara að eitthver geti verið svona tillitslaus.

 En jæja ég fór í legvatns ástungu og allt kom vel út það virtist bara vera fótafötlunin sem stafaði af of litlu legvatni svo við foreldrarnir grenjuðum úr gleði, við vorum gjörsamlega á bleiku skýi þangað til ég fæddi Önju Mist á 24 viku + 5 og gekk allt ofboðslega vel fram að 7 mánaða aldri  þá hætti hún að metta súrefnið og fór hún næstum frá okkur í desember, við fórum til Philadelhiu í fleiri rannsóknir og þar komumst við því að hún væri ekki með neinn sjúkdóm nema bara BPD fyrirbura lungnasjúkdóm sem mun eldast af henni, læknirinn sagðist hafa séð þetta í fyrirburum en þetta lýsir sér þannig að það er of greið leið fyrir mjólkina að komast í lungun en það var lagað með aðgerð og nú er Önju að batna og Anja er alveg laus við súrefnið á daginn en hún þarf en þá smá leka á nóttinni sem er eðlilegt enda skemmdist lungnavefurinn og er hann bara að fá að endurbyggja sig rólega! 

Anja er með líkamlega fötlun já en það skilgreinir ekki hana sem persónu Anja er Skemmtileg og fyndin hahaha það er algjört bíó að fylgjast með henni stundum, hún er klár!! hún er ákveðin og veit nákvæmlega hvað hún vill, Hún lætur engan ráðskast með sig enda er það hún sem ræður á þessu heimili.


Í byrjun var þetta erfitt og ég hafði miklar áhyggjur af framtíðinni og aðal áhyggjurnar mínar voru mun hún labba ? verður hún öðruvísi ,hvernig verður þetta þegar hún byrjar í skóla? mun hún eignast vini ? mun hún fá vinnu ? allar þessar  hugsanir komu upp í kollinn, ég ætla að gera mitt besta í að gera hana tilbúna fyrir samfélagið! er samt virkilega svona slæmt að vera öðruvísi ? Anja getur gert allt sem aðrir geta nema hún gerir það aðeins öðruvísi! Það sem skiptir mig miklu máli í dag er að kenna henni að elska sjálfan sig!

Svo ég svari spurninguni hvernig er það eiga barn með sérþarfir 

Það er dásamlegt enda er þetta dóttir mín og ég elska hana útaf lífinu, það getur verið erfitt stundum og krefjandi, þar sem að Anja þarf mikla sjúkraþjálfun og lyf,ég er stundum áhyggju full já en believe it or not þá hlæ ég mun meira en ég græt! ég elska stundirnar með dóttur minni en stundum verð ég líka þreytt jafnvel örmagna, í dag er minn helsti ótti að ég sé ekki að örva dóttur mína nógu vel! og hugsanir á borð við hefði ég getað gert betur koma stundum upp ? Nei því ég geri ekki betur en mitt besta! Stundum var ég einmana á þann hátt að margir vinir mínur tengdu ekki við það sem ég var að ganga í gegnum og þar af leiðandi fannst mér erfitt að hitta fólk og einangarði ég mig svolítið frá samfélaginu sem betur fer hef ég náð að vinna úr því! ég elska litlu framfarirnar sem eru svo stórar fyrir mér og langar mig að halda veislu í hvert skipti sem hún gerir eitthvað nýtt! hún er sífelt að koma okkur á óvart, Ég hef einnig lært að meta saman börn gerir ekkert fyrir mig! hún vex og dafnar á sínum hraða, ég verð að passa mig að takmarka hana ekki eins og ég geri stundum útaf því að ég er hrædd um að hún dettur og meiðir sig. hún er mögnuð og hefur hún kennt mér meira en ég mun nokkur tíman ná að kenna henni !

 

Guðbjörg Hrefna